Conocí a Elisenda cuando empecé a trabajar en la farmacia donde ella es asidua clienta. Me llamó mucho la atención la cantidad de medicamentos, pañales, material ortopédico y más productos que se le dispensaba para el cuidado de un niño. Raquel, su hija de cinco años y muy apreciada por mis compañeras, gozaba de buena salud y vitalidad como cualquier niño de su edad. Poco a poco el trato de farmacéutico a cliente fue dando lugar a una amistad que nos permitió conocernos un poco más.

 

Fue entonces cuando supe lo de Andrea, su hija mayor, tenía ya nueve años.

 

Andrea nació como cualquier otro niño sano, su habilidad e inteligencia prematura llamaba la atención de la gente y llenaba de felicidad a sus padres.

 

A los  diecinueve meses de vida, en medio de una noche de marzo se inició la pesadilla. Comenzaron las altas y repentinas fiebres, constantes vómitos y fuertes dolores de cabeza y extremidades arrancándole gritos estremecedores que reviven en la memoria de Elisenda perennemente.

 

Los médicos no reaccionaron a tiempo. Para ellos, el inicio de un estudio más detallado de su caso no era necesario. Elisenda insistía diariamente frente a la indiferencia apacible de los especialistas que podían tratarla, mientras, los días infernales de Andrea no daban tregua. El simple diagnóstico de una gastroenteritis revelaron que no eran conscientes de  lo que se venía.

 

En unos pocos días, el virus del herpes simple tipo 1, que es el agente causante de la encefalopatía herpética, arrasó con más del sesenta por ciento del cerebro de Andrea, necrosando todo tejido cerebral que la inercia médica concedió en todo ese tiempo.

 

Para cuando los médicos reaccionaron ya era demasiado tarde. Al quinto día del inicio de los síntomas sobrevino el coma, que con los cuidados intensivos, aunque tardíos, permitieron que Andrea siga con vida.

 

Cuando Andrea despertó, la idea de sus padres de verla crecer y vivir la vida con todos sus episodios se desvanecieron por completo. Andrea ha quedado atrapada en su propio cuerpo, sin capacidad de sostenerse por si sola ni poder comunicarse con el exterior, siendo solo sus exclamaciones o simples ruidos corporales lo que alertan a Elisenda. La visibilidad la tiene reducida a un noventa por ciento. También tiene nula la capacidad de deglutir, necesitando ser alimentada mediante una sonda conectada a una válvula gástrica implantada días antes de darle el alta médica.

 

Años más tarde, para cuando comenzó mi amistad con Elisenda -era madre por segunda vez y ya se había divorciado-, me dio la oportunidad de compartir en familia, situaciones diarias donde la fuerza y espíritu de Elisenda y su madre, Esperanza, hacen posible que la vida de Andrea siga adelante y que Raquel vea la vida con la mayor ilusión posible.

 

El actual gobierno, presionado por la crisis financiera, ha decidido aplicar la reducción del gasto público a las ayudas a familias con discapacidad. Las consecuencias de estas medidas son inimaginables, quedando su situación a la deriva.

El día que fuimos a las revisiones periódicas de Andrea, los médicos determinaron que debía ser operada este año, tanto de su columna vertebral como de su cadera. Aún discuten si podría resistir las dos operaciones en una sola intervención. Además, necesita una férula nueva para evitar la malformación ósea de sus pies, la cuál la seguridad social ya no está dispuesta a pagarla.

Al salir del hospital le pregunté qué pasaría si la seguridad social le retira el apoyo económico que hasta hace poco le brindaban y no se hace cargo del coste de la férula. “Lo conseguiré, ¿Acaso no me conoces?” Me contestó.

 

Barcelona 2010-2011

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